Junio, el mes para visibilizar la ELA: la Fundación Esteban Bullrich impulsa actividades en todo el país

En el marco del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se conmemora cada 21 de junio, la Fundación Esteban Bullrich lanzó una agenda nacional de actividades orientadas a la concientización, la capacitación médica y el acompañamiento integral de pacientes y familias.
Actualidad22/05/2026

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Bajo el lema del “Mes de la ELA”, durante junio se desarrollarán jornadas multidisciplinarias, encuentros virtuales, capacitaciones y acciones públicas en distintos puntos del país, con el objetivo de poner en agenda una enfermedad neurodegenerativa que afecta a miles de argentinos y que aún no tiene cura.

La programación incluirá espacios de actualización médica junto a instituciones de referencia, encuentros para familiares y cuidadores, además de instancias de formación para equipos de salud. Entre las iniciativas más destacadas se encuentran las jornadas sobre enfermedades de las neuronas motoras, donde especialistas de distintas disciplinas compartirán avances científicos y estrategias para fortalecer el abordaje integral de la ELA.

También se realizarán capacitaciones vinculadas a herramientas de tecnología asistiva para mejorar la comunicación de los pacientes, así como el cierre de una nueva edición del curso federal de formación en cuidados integrales para enfermería.

Una campaña nacional para iluminar la ELA

El 21 de junio, Día Internacional de la ELA, tendrá lugar la campaña global #LuzporlaELA, una acción simbólica que iluminará de verde monumentos emblemáticos de la Ciudad de Buenos Aires y otras ciudades del país, con el objetivo de visibilizar la enfermedad y promover la concientización social.

La iniciativa busca generar mayor conocimiento sobre una patología que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, provocando de manera progresiva la pérdida de movilidad, dificultades en el habla, la deglución y la respiración.

Actualmente, se estima que alrededor de 3.000 personas viven con ELA en Argentina. Según datos médicos, entre el 90 y el 95% de los casos son esporádicos, mientras que entre el 5 y el 10% tienen origen hereditario.

Gala solidaria en el Teatro Colón

Como cierre del Mes de la ELA, el lunes 22 de junio a las 19 horas se realizará por segundo año consecutivo la gala solidaria “La vida es hoy” en el histórico Teatro Colón.

La velada contará con un concierto especial de la Orquesta Académica y la participación de la reconocida cantante y actriz Elena Roger, en uno de los escenarios culturales más prestigiosos del mundo.

Desde la Fundación señalaron que lo recaudado será destinado a sostener y ampliar los programas de acompañamiento integral para pacientes con ELA, además del apoyo a familias y cuidadores y el acceso a herramientas y equipamiento que permitan mejorar la calidad de vida.

La edición anterior de la gala reunió a más de 2.300 personas y empresas comprometidas con la causa, consolidando un evento que combina cultura, solidaridad y visibilización social.

Las entradas para asistir ya se encuentran disponibles a través de la plataforma oficial de venta.

 

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